martes, 21 de noviembre de 2017

Noviembre, ya hace más de un mes desde Irati

más de un mes desde Salud On Me... Ya voy otra vez con retraso 😅

Empecemos por Irati, los pies me respetaron y pude disfrutar, sin abusar de caminar, del maravilloso norte de Navarra y de otro trocito del País Vasco francés, si podéis recomiendo su visita. 
¿La epilepsia? También me ha dejó disfrutar, el ajuste de medicación está funcionando, aunque me tiene algo pato, a veces ando como si estuviese borracha jeje, menos mal que siempre voy acompañada; por lo demás, viaje sin incidencias👏👏, cuanto lo necesitaba, ¿a qué me entendeís?

Y ¿Salud On me? Una experiencia extraordinaria, en redes sabéis que compartí mi charla; sin embargo, hoy quiero que veáis el resumen, hecho por la organización, para que os hagáis una idea de lo que allí se vivió.



En el canal de Youtube, de Salud On Me, podéis ver todos los vídeos de este Salud On Me 2017 y del 2016. 

viernes, 6 de octubre de 2017

Síndrome mano-pie

O lo que es lo mismo eritrodisestesia palmo plantar

 
Continúo hablando de este efecto secundario bastante molesto, aquí os pongo alguna foto más de lo que sufrieron mis manos.

En el anterior post os expliqué cosas sobre este síndrome que voy a ampliar ahora.

1. Clasificación de los grados del síndrome mano-pie.

Según la OMS, el grado de intensidad de las lesiones se clasifican de la siguiente manera.  


Clasificación según la OMS. Eritrodisestesia palmoplantar

Que causa este síndrome mano-pie, por lo que he estado averiguando, nadie lo sabe seguro, pero hay algunas teorías. La teoría más extensamente posible aceptada es que los vasos sanguíneos pequeños en las palmas de las manos y/o las plantas de los pies se rompen debido al uso, presión, o temperatura creciente, causando una reacción inflamatoria y posiblemente dejando escapar la droga en el área. Muchas de las estrategias o de los tratamientos sugeridos para la prevención se basan en esta teoría.

El síndrome mano-pie no cuenta con tratamientos para prevenirlo. Así que lo mejor es observar los síntomas que vamos teniendo y comentárselo al oncólogo cuanto antes, así podrá prolongar el intervalo de administración de la quimioterapia (a mí me la retrasaron 15 días en septiembre, como ya os comenté), bajar la dosis (ya os comenté que me la han bajado al 80%, es decir, un 20% de reducción) y en casos muy graves retirar el tratamiento. 

Es importante comentar que varios estudios han demostrado que la reducción de la dosis de la quimioterapia para mejorar el síndrome mano-pie
no reduce la eficacia del tratamiento.

 2. Algunos consejos para intentar prevenir el síndrome mano-pie (que a mí no me fueron muy bien para su prevención 😕, aunque sigo practicándolos porque quizás podrían haber sido peor los efectos secundarios o la recuperación más lenta) son:

jueves, 5 de octubre de 2017

Agosto, Septiembre y Octubre:

meses intensos, algo dolorosos y llenos de citas médicas



Primero os hablaré de las cosas buenas, porque exprimir limones ya se me da de vicio y siempre prefiero quedarme con lo bueno 😉.  

_Agosto: 

1. Celebración de mi undécimo aniversario de bodas.

2. Sorpresa de mis amigas de toda la vida por mi 40 cumpleaños.

Me grabaron un divertido vídeo tuneando la canción de Amaral “Son mis amigos”, que risas nos pasamos, también hubieron muchas lágrimas de emoción. Además me regalaron una pulsera muy chula en la que pone “por encima de todas las cosas” y el nombre de todas. La foto inicial de este post es de ese momento, son todas las que están, pero no están todas las que son.

3. Momentos vividos con la familia y los amigos: fiestas de nuestros pueblos,...

_Septiembre: 

1. Revisiones médicas pasadas con éxito, la enfermedad está en remisión 😁.
2. Más momentos vividos con la familia y los amigos: Feria de Albacete,...
3. Boda de una de mis mejores amigas: Bea estabas radiante.


_Octubre:

1. De momento me encuentro bien.
2. Me voy de viaje a Navarra.
3. Participo el día 20 en Salud On Me 2017, si no hay contratiempos, espero que no).

Y, llega el momento de hablar de las cosas menos buenas:  

_Agosto: 

1. Fallecimiento de una amiga con metástasis de cáncer de mama a los 38 años; para que luego digan que este cáncer es de color rosa, cuando siguen falleciendo personas por él y somos ignoradas porque les rompemos las campañas de publicidad tan happies; pues existimos y representamos en general sobre un 20% de las pacientes con cáncer de mama, pacientes que también queremos vivir cuanto más tiempo mejor y con una calidad de vida decente.
2. Sufrí tres crisis de epilepsia, crisis que en dos ocasiones me hicieron terminar en el hospital de Albacete; puestos a ir al hospital, los voy probando poco a poco, a lo largo de España, en fin...
3. También sufrí el síndrome mano-pie (eritrodisestesia palmo-plantar) como efecto de la capecitabina, la quimioterapia oral que tomo, ¿recordáis? Hablo de ella en este post. 

Sobre la epilepsia ya hablé en un post anterior, por lo que, esta vez me gustaría hablaros del síndrome mano-pie (eritrodisestesia palmo-plantar):

martes, 11 de julio de 2017

Julio ha llegado

y un nuevo tratamiento he empezado.

Parece que le estoy cogiendo gusto a hacer títulos en forma de pareado últimamente, no hacen más que fluir 😜.

En fin, empiezo por el mes de junio, que no subí ningún post contándoos como me fue. En junio se me retraso una semana el inicio del sexto y último ciclo de taxol, porque tenía neutropenía, tenía los neutrófilos en 1.000. La semana de antes, que era la semana de descanso de tratamiento, me la pasé con un resfriado de aupa, por lo que el mes de mayo fue regular, entre el ataque de epilepsia y el resfriado. Así pues, empecé el sexto ciclo el 12 de junio y lo terminé el 26 de junio. 

Os confesaré que ese retraso no me vino muy mal, porque así me encontré mejor para viajar a Santander, que, como habéis visto en redes, participaba en el Congreso de la SEOR, en las jornadas de enfermería, en la mesa "Dando voz a nuestros pacientes". Y allí, en Santander, el 11 de junio, cambié de década, ya tengo 40 años 😁, todo un lujo poder seguir celebrando la vida después de 10 años conviviendo con un cáncer. 

En esta ocasión, al estar lejos de casa, mis acompañantes de celebración fueron mi marido Jose (con chaqueta azul), mi técnico de radioterapia Laura (esa chica guapa que está sobre mi hombro) y mi enfermero de radioterapia Jorge (con camisa blanca), gracias chicos por humanizar la sanidad; y que decir de mi marido, que es mi todo, y no escribiré más sobre él, quizás otro día, porque sino me dará por llorar y no terminaré este post.

Y, voy ya al mes actual, que este post se me va de las manos jeje.

¿Cómo han funcionado los seis ciclos de taxol? Bastante bien, en el PET/TAC de julio únicamente se ven ya unas pequeñas lesiones en el hígado, lóbulo izquierdo, el resto de lesiones han desaparecido, la actividad metabólica del tumor se ha reducido (las células cancerosas tienen un metabolismo acelerado con respecto a las células sanas y aparecen en las imágenes PET como “hipermetabólicas”, es decir, con un mayor grado de captación del radiofármaco que el tejido no-tumoral) y los valores tumorales están dentro de la normalidad.

Por tanto, siguiente tratamiento Capecitabina + Bevacizumab; el Bevacizumab

jueves, 18 de mayo de 2017

En mayo en el quinto ciclo me hallo

y por Córdoba he paseado ;-)


 ¿El quinto ya? Sí, y el lunes 22 lo termino.

En el cuarto ciclo, ya empecé a estar más cansada y agarré una especie de alergía, que hasta ahora se ha negado a abandonarme; me tiene fastidiada porque no paro de mocosear y los ojos me lloran un montón, en fin, que le vamos a hacer. Mis neutrófilos siguen bajos, aunque, por suerte, no tan bajos como para que me hayan generado una neutropenia, y tampoco he tenido ningún otro efecto secundario por el que haya sido necesario retrasar o ajustar el tratamiento :-D.
  
Aunque el viernes pasado, día 12 día 19, después de casi año y medio sin tener una crisis epiléptica generalizada, que provocan la pérdida de conocimiento, la tuve, por lo que de epilepsia me gustaría hablaros hoy también, para desmitificarla.  

martes, 28 de marzo de 2017

Marzo se nos va

y he terminado el tercer ciclo :-D


Ahora el jueves TAC para reevaluar y, si todo va bien, 3 ciclos más.

¿Cómo me han sentado estos 3 ciclos? 

En general bien, aunque en el segundo ciclo tras los últimos goteros, estuve 3 días con neurotoxicidad periférica que afectó a mis pies y durante 3 días no pude casi andar, parecía las muñecas de famosa ¿os acordáis del anuncio?, sentía como unos pinchazos y un ardor en los pies que hacían que me molestasen los calcetines, el roce de las sábanas, el calzado, etc. tuve que sacar las zapatillas de verano siendo finales de febrero, menos mal que esa semana de finales de febrero y principios de marzo hizo un tiempo cálido en Valencia.
También la analítica decía que tenía el recuento de neutrófilos (si queréis saber más sobre ellos pinchad sobre el enlace) un poco bajo, sin embargo, como el resto de valores estaban bien, continuamos adelante con el tercer ciclo y no he tenido problemas por ello. Tampoco se me ha repetido en este tercer ciclo la neurotoxicidad en los pies ni en ninguna otra parte del sistema nervioso periférico.

Pues con dolor de pies y todo, el 2 de marzo, acudí a mi cita con FICAE, os acordáis que hable de este festival en este post, y los cortometrajes sobre cáncer estuvieron muy bien, aquí una foto de mi presentación del Bloque Células.


viernes, 17 de febrero de 2017

FICAE - Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades

Un festival que propone otras narrativas sobre la enfermedad.


FICAE es un festival de cortometrajes realizado anualmente en Valencia. El objetivo de este festival es fomentar a través del cine y el arte la sensibilización y conciencia social sobre la enfermedad como proceso de vida y contrarrestar los estigmas que muchas enfermedades siguen soportando. Además, este festival se plantea mediante diversos proyectos paralelos y secciones nómadas estimular la creación y difusión audiovisual y artística para dar una mayor visibilidad a las representaciones sobre la enfermedad y colaborar en la transmisión de conocimiento sobre las mismas.

FICAE es una iniciativa de la Universitat Politècnica de València y la Cátedra Arte y Enfermedades, que este año se celebrará del 25 de febrero al 4 de marzo, ambos inclusive.


El año pasado asistí a la sesión sobre cáncer (Células) y quedé gratamente sorprendida de la calidad de los cortometrajes que allí se proyectaron y este año asistiré nuevamente, pero además tendré el privilegio de presentar, dentro de la Sección Oficial, el bloque Células, el día 2 de marzo de 11.00-14.00 hrs en el IVAM, este bloque lo componen los siguientes cortometrajes:

miércoles, 15 de febrero de 2017

En el mes del amor...

Empiezo el segundo ciclo de quimioterapia.

¿Cómo me fue el primer ciclo? Muy bien, sin apenas efectos secundarios, el bulto del ojo visualmente ha desaparecido, internamente al tocar apenas se nota, y mis defensas estaban preparadas para este segundo ciclo, por lo que este lunes, 13 de febrero, me chutaron la dosis.

Como sabéis soy una persona muy activa y comprometida con la normalización del cáncer en nuestra sociedad, por lo que en Enero estuve participando en un Ciclo denominado "Cuerpos en Lucha", este ciclo proponía una aproximación crítica y compleja a la experiencia de la enfermedad, que atendiese a los múltiples niveles que esta experiencia abarca: es decir, no solo a los factores médicos (y a costa de todo lo demás), sino también a los factores emocionales, relacionales y sociales que entran en juego cuando enfermamos. De este trabajo surgió una bonita Exposición, "Cuerpos en Lucha. Enfermedad y auto-representación".

miércoles, 8 de febrero de 2017

¿Conoces Pacientes Semergen?

Pacientes Semergen

Pacientes Semergen es una Web creada por la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), cuyo objetivo es informar y formar al paciente con criterios médicos adecuados, consensuados y documentados.

En esta Web podrás plantear las dudas que tengas sobre tu salud o la de los tuyos y un equipo de profesionales médicos te las resolverán en un breve plazo de tiempo.

Únicamente tienes que dirigirte a la sección el médico responde y rellenar un formulario.

martes, 17 de enero de 2017

Acabó la espera y comienza el tratamiento


Por fin, el viernes 13 de enero me dieron los resultados de la biopsia, que confirmaron que mi cáncer de mama no había mutado, sigue siendo  hormonodependiente, luminal B y Her2 negativo.

Y este lunes, 16 de enero, empecé la primera línea de  quimioterapia para cáncer de mama metastásico, en mi caso, Taxol + Bevacizumab. Así que, aquí me veis con la enfermera cogiendo la vía para enchufarme los goteros y enchufada a ellos. Ayer, entre tratamiento y medicación para controlar los efectos secundarios controlables, estuve 4 horas por la mañana retenida voluntariamente en el sillón. 

Es curioso, mi primera quimioterapia fue en 2007, me faltaban unos meses para terminar la veintena y comenzar la treintena; y 10 años después voy a terminar la treintena y comenzar la cuarentena con quimio. No obstante, brindo con limonada por la posibilidad de otros 10 años más y recibiré en junio los 40 como se merecen :-).

En definitiva, ¿qué me chutaron ayer? 

Bevacizumab, que fue el primero que me pusieron, al tratarse de un anticuerpo monoclonal. 

Corticoide, se utiliza principalmente debido a sus propiedades antiinflamatorias e inmunosupresoras y a sus efectos sobre el metabolismo. 

Antiemético, fármaco que impide el vómito (emesis) o la náusea.  

Antihistamínico, es un fármaco que sirve para reducir o eliminar los efectos de las alergiasque actúa bloqueando la acción de la histamina en las reacciones alérgicas, a través del bloqueo de sus receptores. La histamina es una sustancia química que se libera en el cuerpo durante las reacciones alérgicas. 

Taxol, es un fármaco utilizado para el tratamiento del cáncer. Fue descubierto por el Research Triangle Institute en 1968 cuando Monroe E. Wall y Mansukh C. 

Suero fisiológico, entre goteros para limpiar las vías.

¿Cuántos ciclos de quimioterapia me darán? ¿Cómo esta pautado el tratamiento?