martes, 11 de julio de 2017

Julio ha llegado

y un nuevo tratamiento he empezado.

Parece que le estoy cogiendo gusto a hacer títulos en forma de pareado últimamente, no hacen más que fluir 😜.

En fin, empiezo por el mes de junio, que no subí ningún post contándoos como me fue. En junio se me retraso una semana el inicio del sexto y último ciclo de taxol, porque tenía neutropenía, tenía los neutrófilos en 1.000. La semana de antes, que era la semana de descanso de tratamiento, me la pasé con un resfriado de aupa, por lo que el mes de mayo fue regular, entre el ataque de epilepsia y el resfriado. Así pues, empecé el sexto ciclo el 12 de junio y lo terminé el 26 de junio. 

Os confesaré que ese retraso no me vino muy mal, porque así me encontré mejor para viajar a Santander, que, como habéis visto en redes, participaba en el Congreso de la SEOR, en las jornadas de enfermería, en la mesa "Dando voz a nuestros pacientes". Y allí, en Santander, el 11 de junio, cambié de década, ya tengo 40 años 😁, todo un lujo poder seguir celebrando la vida después de 10 años conviviendo con un cáncer. 

En esta ocasión, al estar lejos de casa, mis acompañantes de celebración fueron mi marido Jose (con chaqueta azul), mi técnico de radioterapia Laura (esa chica guapa que está sobre mi hombro) y mi enfermero de radioterapia Jorge (con camisa blanca), gracias chicos por humanizar la sanidad; y que decir de mi marido, que es mi todo, y no escribiré más sobre él, quizás otro día, porque sino me dará por llorar y no terminaré este post.

Y, voy ya al mes actual, que este post se me va de las manos jeje.

¿Cómo han funcionado los seis ciclos de taxol? Bastante bien, en el PET/TAC de julio únicamente se ven ya unas pequeñas lesiones en el hígado, lóbulo izquierdo, el resto de lesiones han desaparecido, la actividad metabólica del tumor se ha reducido (las células cancerosas tienen un metabolismo acelerado con respecto a las células sanas y aparecen en las imágenes PET como “hipermetabólicas”, es decir, con un mayor grado de captación del radiofármaco que el tejido no-tumoral) y los valores tumorales están dentro de la normalidad.

Por tanto, siguiente tratamiento Capecitabina + Bevacizumab; el Bevacizumab

jueves, 18 de mayo de 2017

En mayo en el quinto ciclo me hallo

y por Córdoba he paseado ;-)


 ¿El quinto ya? Sí, y el lunes 22 lo termino.

En el cuarto ciclo, ya empecé a estar más cansada y agarré una especie de alergía, que hasta ahora se ha negado a abandonarme; me tiene fastidiada porque no paro de mocosear y los ojos me lloran un montón, en fin, que le vamos a hacer. Mis neutrófilos siguen bajos, aunque, por suerte, no tan bajos como para que me hayan generado una neutropenia, y tampoco he tenido ningún otro efecto secundario por el que haya sido necesario retrasar o ajustar el tratamiento :-D.
  
Aunque el viernes pasado, día 12 día 19, después de casi año y medio sin tener una crisis epiléptica generalizada, que provocan la pérdida de conocimiento, la tuve, por lo que de epilepsia me gustaría hablaros hoy también, para desmitificarla.  

martes, 28 de marzo de 2017

Marzo se nos va

y he terminado el tercer ciclo :-D


Ahora el jueves TAC para reevaluar y, si todo va bien, 3 ciclos más.

¿Cómo me han sentado estos 3 ciclos? 

En general bien, aunque en el segundo ciclo tras los últimos goteros, estuve 3 días con neurotoxicidad periférica que afectó a mis pies y durante 3 días no pude casi andar, parecía las muñecas de famosa ¿os acordáis del anuncio?, sentía como unos pinchazos y un ardor en los pies que hacían que me molestasen los calcetines, el roce de las sábanas, el calzado, etc. tuve que sacar las zapatillas de verano siendo finales de febrero, menos mal que esa semana de finales de febrero y principios de marzo hizo un tiempo cálido en Valencia.
También la analítica decía que tenía el recuento de neutrófilos (si queréis saber más sobre ellos pinchad sobre el enlace) un poco bajo, sin embargo, como el resto de valores estaban bien, continuamos adelante con el tercer ciclo y no he tenido problemas por ello. Tampoco se me ha repetido en este tercer ciclo la neurotoxicidad en los pies ni en ninguna otra parte del sistema nervioso periférico.

Pues con dolor de pies y todo, el 2 de marzo, acudí a mi cita con FICAE, os acordáis que hable de este festival en este post, y los cortometrajes sobre cáncer estuvieron muy bien, aquí una foto de mi presentación del Bloque Células.


viernes, 17 de febrero de 2017

FICAE - Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades

Un festival que propone otras narrativas sobre la enfermedad.


FICAE es un festival de cortometrajes realizado anualmente en Valencia. El objetivo de este festival es fomentar a través del cine y el arte la sensibilización y conciencia social sobre la enfermedad como proceso de vida y contrarrestar los estigmas que muchas enfermedades siguen soportando. Además, este festival se plantea mediante diversos proyectos paralelos y secciones nómadas estimular la creación y difusión audiovisual y artística para dar una mayor visibilidad a las representaciones sobre la enfermedad y colaborar en la transmisión de conocimiento sobre las mismas.

FICAE es una iniciativa de la Universitat Politècnica de València y la Cátedra Arte y Enfermedades, que este año se celebrará del 25 de febrero al 4 de marzo, ambos inclusive.


El año pasado asistí a la sesión sobre cáncer (Células) y quedé gratamente sorprendida de la calidad de los cortometrajes que allí se proyectaron y este año asistiré nuevamente, pero además tendré el privilegio de presentar, dentro de la Sección Oficial, el bloque Células, el día 2 de marzo de 11.00-14.00 hrs en el IVAM, este bloque lo componen los siguientes cortometrajes:

miércoles, 15 de febrero de 2017

En el mes del amor...

Empiezo el segundo ciclo de quimioterapia.

¿Cómo me fue el primer ciclo? Muy bien, sin apenas efectos secundarios, el bulto del ojo visualmente ha desaparecido, internamente al tocar apenas se nota, y mis defensas estaban preparadas para este segundo ciclo, por lo que este lunes, 13 de febrero, me chutaron la dosis.

Como sabéis soy una persona muy activa y comprometida con la normalización del cáncer en nuestra sociedad, por lo que en Enero estuve participando en un Ciclo denominado "Cuerpos en Lucha", este ciclo proponía una aproximación crítica y compleja a la experiencia de la enfermedad, que atendiese a los múltiples niveles que esta experiencia abarca: es decir, no solo a los factores médicos (y a costa de todo lo demás), sino también a los factores emocionales, relacionales y sociales que entran en juego cuando enfermamos. De este trabajo surgió una bonita Exposición, "Cuerpos en Lucha. Enfermedad y auto-representación".