lunes, 5 de marzo de 2018

Ensayos clínicos

Clinical trials

Esta vez os voy a hablar de los ensayos clínicos, y antes  de entrar en materia, os diré que participar en un ensayo clínico es una oportunidad cuando crees que ya no la tienes y un gran acto de solidaridad, porque si a ti no te ayuda, quizás en el futuro ayude a otras personas. 
Además, los ensayos clínicos (clinical trials) son la herramienta fundamental para evaluar la eficacia y la seguridad de los nuevos medicamentos y constituyen el soporte primordial de la medicina basada en la evidencia. La investigación clínica es esencial para el progreso de los cuidados de la salud.

Los ensayos clínicos en España están regulados por el "Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre", por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos".

Si alguna persona, tanto con una determinada enfermedad o sana, está interesada en participar en un ensayo clínico puede buscar información en España a través del Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC) de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios. Otra fuente de información sobre ensayos clínicos es ClinicalTrials.gov , base de datos de estudios clínicos financiados de forma privada y pública realizada en todo el mundo. También podemos preguntar directamente a quienes hayan puesto en marcha un ensayo clínico, que suelen ser universidades, hospitales, sociedades científicas, institutos de investigación, empresas farmacéuticas. Si somos pacientes directamente nos pueden sugerir esta posibilidad nuestros médicos, quienes nos dirán si algún ensayo sirve para nuestra situación concreta, si cumplimos el perfil y cuál es la mejor forma de entrar. 

Protección de los sujetos del ensayo y consentimiento informado

miércoles, 14 de febrero de 2018

Año nuevo, experiencias nuevas

y en otras repito encantada 😊


Así como quien no quiere la cosa nos hemos plantado a mediados de Febrero.

¿Cómo estoy? Bien, la enfermedad está estable y sigo con el mismo tratamiento, capecitabina + bevacizumab, ya en el 10º ciclo.

Quizás os preguntéis por qué vuelvo a poner hoy una foto de hace 2 años, pues porque es San Valentín, y qué mejor día para recordaros que existe este libro, "En el Amor y en el cáncer"  😍es el único libro específico que existe para las parejas de los pacientes con cáncer. Este libro intenta mejorar sus vidas durante la enfermedad de sus parejas.

El libro está editado por la Fundación MÁS QUE IDEAS.

¿Cómo lo podéis conseguir? El libro es gratuito y si pincháis aquí podéis haceros con él.

Si os apetece podéis compartir en redes con el hashtag#AMORYCÁNCER.

"Porque en el cáncer, los verdaderos protagonistas son las PERSONAS, no la enfermedad". #AMORYCÁNCER




De las nuevas experiencias ya os iré informando a su debido tiempo, como siempre. Pero ya os puedo contar que este año nuevamente participaré en el bloque de cáncer del FICAE 2018, será el día 28 de febrero en el IVAM de 16 a 19 Hrs.

Si queréis saber más sobre esta cuarta edición del festival internacional de cortometrajes y arte sobre enfermedades (4FICAE) pinchad aquí.


Seguimos #HACIENDOLIMONADA.




sábado, 30 de diciembre de 2017

Diciembre 2017: Un año más vivido y disfrutado

A las puertas de empezar otro año.



2017 se va, un año de quimioterapia, de algunas pérdidas que recuerdan que no somos inmortales; sin embargo, como persona resiliente, me amoldo y me quedaré con lo bueno que he vivido, como siempre el apoyo y amor de mi familia, amigos, el cariño de quienes eran desconocidos hasta que nuestros caminos se cruzaron, más experiencias vividas, nuevos lugares explorados, nuevos conocimientos adquiridos que me ayudan a crecer, desvirtualizar conocidos/as online que suman en salud (hoy en día es importante estar en internet, para quienes formamos parte del mundo de la eSalud, sin embargo no debemos olvidarnos del mundo offline, en él percibimos ese calor de la cercanía que los aparatos no puden suplir), etc.
 
Ya llama 2018 a la puerta, otro año en el que seguiré viviendo día a día, porque me da mucha paz centrarme en el aquí y el ahora, cómo se suele decir “quien mucho espera se decepciona y quien nada espera se sorprende”; yo prefiero sorprenderme, para bien, para regular o para mal.

Albert Jovell escribía, en su libro El médico social que: “Tenemos ansiedad por saber qué nos pasará en el futuro... No podemos saber qué pasará mañana en muchos ámbitos de nuestra vida…Tenemos la necesidad emocional de tener seguridad, aunque ésta pueda ser ficticia o coyuntural…

Creo que debemos ser más conscientes de la fragilidad, más que de la vulnerabilidad. Somos mucho más frágiles de lo que pensamos. Es evidente, sin embargo, que eso no ha de ser motivo para vivir obsesionados o atemorizados. Forma parte del hecho de vivir. Pienso que debemos ser conscientes de que el hecho de que estemos vivos es bastante casual. Incluso desde el punto de vista biológico. Tenemos que mirarnos las cosas desde una doble perspectiva: dar gracias de estar aquí, porque la probabilidad de existir para cualquier ser vivo es muy pequeña y, en segundo lugar, tenemos que ser conscientes de que la vida tiene una finitud y que, por tanto, hay un conjunto de riesgos de los cuales una parte es controlable, pero hay ciertos riesgos que son inherentes al hecho de vivir. El factor de riesgo más importante para morir es estar vivo. ¡Que nadie lo dude!”.

Disfrutemos mientras estémos vivos/as, feliz salida y entrada de año amigos/as.

Seguimos #HaciendoLimonada.

martes, 21 de noviembre de 2017

Noviembre, ya hace más de un mes desde Irati

más de un mes desde Salud On Me... Ya voy otra vez con retraso 😅

Empecemos por Irati, los pies me respetaron y pude disfrutar, sin abusar de caminar, del maravilloso norte de Navarra y de otro trocito del País Vasco francés, si podéis recomiendo su visita. 
¿La epilepsia? También me ha dejó disfrutar, el ajuste de medicación está funcionando, aunque me tiene algo pato, a veces ando como si estuviese borracha jeje, menos mal que siempre voy acompañada; por lo demás, viaje sin incidencias👏👏, cuanto lo necesitaba, ¿a qué me entendeís?

Y ¿Salud On me? Una experiencia extraordinaria, en redes sabéis que compartí mi charla; sin embargo, hoy quiero que veáis el resumen, hecho por la organización, para que os hagáis una idea de lo que allí se vivió.



En el canal de Youtube, de Salud On Me, podéis ver todos los vídeos de este Salud On Me 2017 y del 2016.