miércoles, 14 de febrero de 2018

Año nuevo, experiencias nuevas

y en otras repito encantada 😊


Así como quien no quiere la cosa nos hemos plantado a mediados de Febrero.

¿Cómo estoy? Bien, la enfermedad está estable y sigo con el mismo tratamiento, capecitabina + bevacizumab, ya en el 10º ciclo.

Quizás os preguntéis por qué vuelvo a poner hoy una foto de hace 2 años, pues porque es San Valentín, y qué mejor día para recordaros que existe este libro, "En el Amor y en el cáncer"  😍es el único libro específico que existe para las parejas de los pacientes con cáncer. Este libro intenta mejorar sus vidas durante la enfermedad de sus parejas.

El libro está editado por la Fundación MÁS QUE IDEAS.

¿Cómo lo podéis conseguir? El libro es gratuito y si pincháis aquí podéis haceros con él.

Si os apetece podéis compartir en redes con el hashtag#AMORYCÁNCER.

"Porque en el cáncer, los verdaderos protagonistas son las PERSONAS, no la enfermedad". #AMORYCÁNCER




De las nuevas experiencias ya os iré informando a su debido tiempo, como siempre. Pero ya os puedo contar que este año nuevamente participaré en el bloque de cáncer del FICAE 2018, será el día 28 de febrero en el IVAM de 16 a 19 Hrs.

Si queréis saber más sobre esta cuarta edición del festival internacional de cortometrajes y arte sobre enfermedades (4FICAE) pinchad aquí.


Seguimos #HACIENDOLIMONADA.




sábado, 30 de diciembre de 2017

Diciembre 2017: Un año más vivido y disfrutado

A las puertas de empezar otro año.



2017 se va, un año de quimioterapia, de algunas pérdidas que recuerdan que no somos inmortales; sin embargo, como persona resiliente, me amoldo y me quedaré con lo bueno que he vivido, como siempre el apoyo y amor de mi familia, amigos, el cariño de quienes eran desconocidos hasta que nuestros caminos se cruzaron, más experiencias vividas, nuevos lugares explorados, nuevos conocimientos adquiridos que me ayudan a crecer, desvirtualizar conocidos/as online que suman en salud (hoy en día es importante estar en internet, para quienes formamos parte del mundo de la eSalud, sin embargo no debemos olvidarnos del mundo offline, en él percibimos ese calor de la cercanía que los aparatos no puden suplir), etc.
 
Ya llama 2018 a la puerta, otro año en el que seguiré viviendo día a día, porque me da mucha paz centrarme en el aquí y el ahora, cómo se suele decir “quien mucho espera se decepciona y quien nada espera se sorprende”; yo prefiero sorprenderme, para bien, para regular o para mal.

Albert Jovell escribía, en su libro El médico social que: “Tenemos ansiedad por saber qué nos pasará en el futuro... No podemos saber qué pasará mañana en muchos ámbitos de nuestra vida…Tenemos la necesidad emocional de tener seguridad, aunque ésta pueda ser ficticia o coyuntural…

Creo que debemos ser más conscientes de la fragilidad, más que de la vulnerabilidad. Somos mucho más frágiles de lo que pensamos. Es evidente, sin embargo, que eso no ha de ser motivo para vivir obsesionados o atemorizados. Forma parte del hecho de vivir. Pienso que debemos ser conscientes de que el hecho de que estemos vivos es bastante casual. Incluso desde el punto de vista biológico. Tenemos que mirarnos las cosas desde una doble perspectiva: dar gracias de estar aquí, porque la probabilidad de existir para cualquier ser vivo es muy pequeña y, en segundo lugar, tenemos que ser conscientes de que la vida tiene una finitud y que, por tanto, hay un conjunto de riesgos de los cuales una parte es controlable, pero hay ciertos riesgos que son inherentes al hecho de vivir. El factor de riesgo más importante para morir es estar vivo. ¡Que nadie lo dude!”.

Disfrutemos mientras estémos vivos/as, feliz salida y entrada de año amigos/as.

Seguimos #HaciendoLimonada.

martes, 21 de noviembre de 2017

Noviembre, ya hace más de un mes desde Irati

más de un mes desde Salud On Me... Ya voy otra vez con retraso 😅

Empecemos por Irati, los pies me respetaron y pude disfrutar, sin abusar de caminar, del maravilloso norte de Navarra y de otro trocito del País Vasco francés, si podéis recomiendo su visita. 
¿La epilepsia? También me ha dejó disfrutar, el ajuste de medicación está funcionando, aunque me tiene algo pato, a veces ando como si estuviese borracha jeje, menos mal que siempre voy acompañada; por lo demás, viaje sin incidencias👏👏, cuanto lo necesitaba, ¿a qué me entendeís?

Y ¿Salud On me? Una experiencia extraordinaria, en redes sabéis que compartí mi charla; sin embargo, hoy quiero que veáis el resumen, hecho por la organización, para que os hagáis una idea de lo que allí se vivió.



En el canal de Youtube, de Salud On Me, podéis ver todos los vídeos de este Salud On Me 2017 y del 2016. 

viernes, 6 de octubre de 2017

Síndrome mano-pie

O lo que es lo mismo eritrodisestesia palmo plantar

 
Continúo hablando de este efecto secundario bastante molesto, aquí os pongo alguna foto más de lo que sufrieron mis manos.

En el anterior post os expliqué cosas sobre este síndrome que voy a ampliar ahora.

1. Clasificación de los grados del síndrome mano-pie.

Según la OMS, el grado de intensidad de las lesiones se clasifican de la siguiente manera.  


Clasificación según la OMS. Eritrodisestesia palmoplantar

Que causa este síndrome mano-pie, por lo que he estado averiguando, nadie lo sabe seguro, pero hay algunas teorías. La teoría más extensamente posible aceptada es que los vasos sanguíneos pequeños en las palmas de las manos y/o las plantas de los pies se rompen debido al uso, presión, o temperatura creciente, causando una reacción inflamatoria y posiblemente dejando escapar la droga en el área. Muchas de las estrategias o de los tratamientos sugeridos para la prevención se basan en esta teoría.

El síndrome mano-pie no cuenta con tratamientos para prevenirlo. Así que lo mejor es observar los síntomas que vamos teniendo y comentárselo al oncólogo cuanto antes, así podrá prolongar el intervalo de administración de la quimioterapia (a mí me la retrasaron 15 días en septiembre, como ya os comenté), bajar la dosis (ya os comenté que me la han bajado al 80%, es decir, un 20% de reducción) y en casos muy graves retirar el tratamiento. 

Es importante comentar que varios estudios han demostrado que la reducción de la dosis de la quimioterapia para mejorar el síndrome mano-pie
no reduce la eficacia del tratamiento.

 2. Algunos consejos para intentar prevenir el síndrome mano-pie (que a mí no me fueron muy bien para su prevención 😕, aunque sigo practicándolos porque quizás podrían haber sido peor los efectos secundarios o la recuperación más lenta) son:

jueves, 5 de octubre de 2017

Agosto, Septiembre y Octubre:

meses intensos, algo dolorosos y llenos de citas médicas



Primero os hablaré de las cosas buenas, porque exprimir limones ya se me da de vicio y siempre prefiero quedarme con lo bueno 😉.  

_Agosto: 

1. Celebración de mi undécimo aniversario de bodas.

2. Sorpresa de mis amigas de toda la vida por mi 40 cumpleaños.

Me grabaron un divertido vídeo tuneando la canción de Amaral “Son mis amigos”, que risas nos pasamos, también hubieron muchas lágrimas de emoción. Además me regalaron una pulsera muy chula en la que pone “por encima de todas las cosas” y el nombre de todas. La foto inicial de este post es de ese momento, son todas las que están, pero no están todas las que son.

3. Momentos vividos con la familia y los amigos: fiestas de nuestros pueblos,...

_Septiembre: 

1. Revisiones médicas pasadas con éxito, la enfermedad está en remisión 😁.
2. Más momentos vividos con la familia y los amigos: Feria de Albacete,...
3. Boda de una de mis mejores amigas: Bea estabas radiante.


_Octubre:

1. De momento me encuentro bien.
2. Me voy de viaje a Navarra.
3. Participo el día 20 en Salud On Me 2017, si no hay contratiempos, espero que no).

Y, llega el momento de hablar de las cosas menos buenas:  

_Agosto: 

1. Fallecimiento de una amiga con metástasis de cáncer de mama a los 38 años; para que luego digan que este cáncer es de color rosa, cuando siguen falleciendo personas por él y somos ignoradas porque les rompemos las campañas de publicidad tan happies; pues existimos y representamos en general sobre un 20% de las pacientes con cáncer de mama, pacientes que también queremos vivir cuanto más tiempo mejor y con una calidad de vida decente.
2. Sufrí tres crisis de epilepsia, crisis que en dos ocasiones me hicieron terminar en el hospital de Albacete; puestos a ir al hospital, los voy probando poco a poco, a lo largo de España, en fin...
3. También sufrí el síndrome mano-pie (eritrodisestesia palmo-plantar) como efecto de la capecitabina, la quimioterapia oral que tomo, ¿recordáis? Hablo de ella en este post. 

Sobre la epilepsia ya hablé en un post anterior, por lo que, esta vez me gustaría hablaros del síndrome mano-pie (eritrodisestesia palmo-plantar):