martes, 18 de octubre de 2016

Por la vida como Gary Oldman


en el quinto elemento, pero más mona ¡eh! :-D


Ya han pasado 4 meses y 15 días desde que terminé la radioterapia en las menínges y mi cabeza luce, más o menos, como la de la foto, mitad con pelo y mitad sin pelo. Aún no sé si esta alopecia será permanente o temporal, de momento los pañuelos y una peluca son mis aliados, porque con las dos cicatrices que tengo en la cabeza, por las craneotomías a las que me he sometido, no me apetece ir luciendo calva.

Sin embargo, medio calva y todo, estoy feliz, porque la última resonancia cerebral salió limpia y eso es más importante para mí que un cabello bonito, el cual puede ser sustituido.

No os creáis lo que dicen los anuncios publicitarios, sobre lo transcendental que es el cabello para sentirnos mujeres bellas y jóvenes, pues la verdadera belleza es imperceptible, la verdadera belleza viene del alma y no de la apariencia física.

Eso sí, aunque la apariencia física no debe definirnos como personas, hay que mantener hábitos de vida saludables para mejorar nuestra calidad de vida. Es importante, y no me canso de repetirlo, que cuidemos nuestra alimentación y hagamos ejercicio físico, un organismo bien nutrido y fuerte nos ayudará a llevar mejor los tratamientos y sus efectos secundarios.

Yo ya estoy de nuevo entrenando en el gimnasio para recuperar mi sistema inmunitario y fortalecer la musculatura; todavía me queda un largo camino que recorrer para ganarle la carrera del tiempo al cáncer, manteniendo una buena calidad de vida en todo momento. 

Los regalos que me ha dejado, en forma de cicatrices, menopausia, linfedema, alopecia y epilepsia, no son nada frente a la batalla que le presento cada día desde hace 9 años y 6 meses, mi actitud es mi bastión.

lunes, 16 de mayo de 2016

El resurgir de los charlatanes


Yo no sé que nos está pasando como sociedad, no sé si es la pérdida de valores, la falta de una buena educación científica de base, la pérdida del pensamiento crítico... pero cada vez nos encontramos más casos de pacientes de cáncer u otro tipo de enfermedades que sucumben a los engaños de charlatanes, y esto ya empieza a ponerme furiosa, no puedo concebir que la gente se aproveche de personas especialmente vulnerables.

En España se promocionan y comercializan terapias naturales, complementarias, alternativas, o denominaciones similares, para tratar patologías físicas y psicológicas, que no han demostrado evidencia científica alguna (y que se exige a los tratamientos y terapias de la medicina científica), como así se admite en el “Documento de Análisis del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, de 2011, sobre la situación de las terapias naturales”. Estas terapias no solo se practican por personas sin titulación oficial, sino también por determinados profesionales de las Ciencias de la Salud.

Así que, tenemos que ser críticos cuando nos ofrecen este tipo de terapias pseudocientíficas, debemos plantearnos ¿cuál es el interés de ese "gurú"? ¿qué gana? ¿cuánto gana? En España tenemos un buen Sistema Sanitario, por tanto, confiemos en nuestro equipo médico, y si no nos genera confianza, el equipo médico de nuestro centro de referencia, ejerzamos nuestro derecho a una segunda opinión médica. Si nos estamos planteando utilizar alguna terapia natural, complementaria o alternativa, es importante que lo hablemos con ellos porque ellos son los que mejor conocen nuestra enfermedad y como es probable que evolucione, también sabrán si lo que queremos tomar o aplicar interaccionará negativamente con nuestros tratamientos, recordad que natural no significa inocuo y alternativo no significa mejor.

Es nuestra vida la que ponemos en riesgo y, por eso, debemos de asegurarnos de utilizar terapias creadas bajo estudios científicos rigurosos, que hayan demostrado, mediante ensayos clínicos reproducibles, unas condiciones de eficacia y seguridad

Hay pacientes que han abandonado su tratamiento de medicina científica o no han querido comenzarlo por miedo a los efectos secundarios o secuelas, o a ambos, y han visto como se acortaba su esperanza de vida, sufriendo igual o más porque tuvieron que volver al tratamiento científicamente avalado y ya era tarde; todos y todas conocemos lo que le ocurrió a Steve Jobs, pero no es el único, a Mario Rodríguez, paciente de leucemia, se le presentó una persona como profesional de la medicina y dijo que le iba a curar con “medicina naturista y ortomolecular”, el resultado fue nefasto.

jueves, 12 de mayo de 2016

El hombre de la máscara de Hierro


o mejor en este caso, la mujer de la máscara termoplástica :-P


Aquí me tenéis, el día 4 de mayo, con mi máscara verde, inmovilizada para recibir mi segunda sesión de radioterapia, a ver si somos capaces de acabar con la metástasis del cáncer de mama que se instaló en una zona de mi duramadre

Sí, esa por la que el año pasado pasé por quirófano, le ha dado por volver, así que, ahí estamos atacando de nuevo para eliminarla.


La máscara 

La primera vez que te ponen la máscara y te anclan entiendes como debió sentirse Leonardo Di Caprio en esta película o el personaje de Hannibal Lecter.

Tengo un poco de claustrofobia, así que cuando me la pusieron y la apretaron tuve que concentrarme para controlar la respiración y poder relajarme, no fuese que el tratamiento empezase con mal pie. Sin embargo, a pesar de que la máscara y los anclajes comprimen un poco la cabeza, la sesión acaba en pocos minutos y no sientes absolutamente nada de dolor. 

Además el equipo de profesionales son excepcionales y te hacen sentir muy bien, incluso ponen música, para que estés entretenida cuando estás sola en la sala, y si quieres puedes llevarte la tuya propia.


El Tratamiento

El primer día de tratamiento es un poco más largo que el resto de sesiones, pues está presente el médico para ratificar que lo planificado se ajusta a la realidad. Se realizan pruebas de imagen para verificarlo. Si hay alguna pequeña variación se ajusta ese día y se irá comprobando su estabilidad a lo largo de todo el tratamiento.      

Ya llevo 8 sesiones, me quedan 17.

La Planificación

El diseño del tratamiento es personalizado. El radioncólogo procede a contornear en un planificador (ordenador específico para diseñar los haces de tratamiento y hacer los pertinentes cálculos de dosis de radiación) tanto los llamados órganos críticos (órganos sanos que nos interesa reciban no más de una determinada dosis para no dañarlos: esófago, médula espinal, pulmón sano, tiroides, cristalinos, parótidas, etc) como los tejidos u órganos diana de cada caso (donde si nos interesa que se reciba una dosis tumoricida según cada caso: tumor y ganglios cervicales según cada caso). A partir de aquí los encargados de hacer la mejor planificación posible serán los técnicos dosimetristas y los radiofísicos. Ellos deberán velar por que nuestra prescripción de dosis se ajuste de la mejor manera posible. Luego el radioncólogo debe supervisar junto con el radiofísico de que todo esté en orden y dará su visto bueno, o no, al tratamiento. Una vez acordado el plan, se validará y ya estará listo para comenzar el tratamiento.

Fuentes

jueves, 4 de febrero de 2016

#AMORYCÁNCER


Hoy, 4 de febrero es el Día Mundial contra el Cáncer, sin embargo para los pacientes de cáncer y nuestras parejas, además, es San Valentín. Sí ya sé que oficialmente faltan 10 días, pero es que hoy la Fundación Más Que Ideas nos presenta un proyecto lleno de amor, de la mano de Fátima Castaño, Ana Vallejo y Diego Villalón, el libro "En el amor y en el cáncer".


EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER es el único libro dirigido a las parejas de los pacientes con cáncer en España, un libro muy necesario, ya que nuestras parejas también viven con el cáncer, a ellas también les cambia la vida, y, a veces, se sienten desbordadas porque no saben que decir o que hacer para aliviar nuestro dolor y nuestra angustia, sumándose a su propia angustia y miedos.

Esto lo veo en mi marido, se llama Jose, lo habréis visto en alguna de las fotos que comparto en el blog o en las redes sociales. Jose y yo estamos juntos desde el 16 de agosto de 2002, y el 5 de agosto de este año será nuestro 10 aniversario de boda; a los 8 meses de casarnos me/nos diagnosticaron el cáncer de mama y nuestra vida cambió para siempre. 

Mi marido siempre está ahí, siempre preocupado, siempre vigilante, siempre protector, siempre disponible, siempre cariñoso, siempre... Aún tengo grabadas en mi mente las palabras que me dijo un día, que lloraba desconsolada porque por mí culpa no podría ser padre y yo lo lamentaba tanto, dijo, con la dulzura con la que siempre me habla, "chica yo te quiero a ti, te quiero junto a mí, lo demás no importa", y en ese momento curó mi alma.

jueves, 21 de enero de 2016

Balance 2015: "El cáncer no ha sido el protagonista, aunque lo ha intentado. Limonada 5 - Cáncer 1"


Hola a todos y a todas, el final de 2015 se presentó movidito para mí, en esta ocasión no por la enfermedad, de salud, después de la operación, sigo estable, aunque ahora también llevo tratamiento para la epilepsia debido a las secuelas de la misma, algo más que añadir a la lista, sin embargo, no me quejo porque podría haber sido peor ;-D; sino por las distintas actividades que he estado realizando y que me han tenido apartada del blog. 

En octubre, como sabéis quienes me seguís en las redes sociales, tres fueron los eventos que me tuvieron ocupada, las fotos las tenéis en facebook:



1. 20/10/15. Mesa redonda  "Cáncer de mama y ginecológico: Aspectos Diagnóstico Terapeúticos", que organicé a través de la Asociación de Mujeres Progresistas de Mislata, con la colaboración del Ayuntamiento de Mislata y Paloma Luis coordinadora de Asaco Valencia.






2. 24/10/15. Tea party Rosa, organizada por Artesanas Solidarias.

 


3. 31/10/15. TEDxAlcoiSalon.

En este TEDxAlcoiSalon, conocimos cómo se han fraguado increíbles historias, de pasión, perseverancia, paciencia, creatividad e inspiración sin límites, como la campaña del cubo de agua helada del ELA y Movember, y tuve el honor de ser una de las oradoras junto a la Dra. Amparo Irola, oncóloga del Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy, que hizo una revisión sobre el “estado del arte” de  las principales enfermedades oncológicas que afectan más a los hombres y cómo la investigación puede ayudarnos a superarlas. Os dejo mi charla.




Aquí estoy junto a la Dra. Amparo Irola (a mi derecha), luciendo los bigotes por Movember.


Pero este balance de 2015 no estaría completo sin recordar, otras dos oportunidades que tuve a principios de año de transmitir mi visión como paciente:

1. Durante el mes de febrero, en las jornadas de la Falla Blanquerías de Valencia, organizadas para concienciar sobre el cáncer de mama, pinchando aquí accederéis al post que escribí en su día.


2. 07/03/2015. En Villamallea (Albacete). Charla con ocasión de las Jornadas de la Mujer.